@Bastianoso

Helene aus Hamburg

Heute komme ich mal mit den eher dunklen Seiten des Real-Lifes.
Diese Seiten, die im Cyberlife nie auftauchen oder an denen man schnell vorbeirauscht.

Jemand aus Hamburg hier?
Fein, dann weiterlesen!

Am 15. November wurde in Hamburg-Winterhude ein Baby names Helene geboren.
Sie hat Leukämie und ist auf eine Knochenmarkspende angewiesen.

Am 13. Februar findet in der Bucerius Law School in der Jungiusstraße in Hamburg eine groß angelegte Typisierung für die Datenbank der DKMS statt und ich möchte an dieser Stelle dazu aufrufen, am kommenden Freitag zwischen 14:00 und 20:00 Uhr dorthin zu kommen.
Ich selbst werde nach Feierabend dort aufschlagen und bis zum Schluss vor Ort sein.

Auf Weltretter.org habe ich auch ein entsprechendes Projekt gestartet, an dem ihr gerne mitwirken könnt.

Die Typisierung um festzustellen, ob Du als Spender geeignet bist ist völlig harmlos und mal eben in der Mittagspause erledigt, doch viele haben Angst davor in die Datenbank der möglichen Knochenmarkspender aufgenommen zu werden; haben Angst davor, dass es zu einem Treffer kommt und sie wegen einer Spende angeschrieben werden.

Was ist, wenn meine Blutstammzellen jemandem das Leben retten könnte, ich aber Angst vor der Spende habe?

Da ich in selbst in Hamburg lebe und Helene quasi meine Nachbarin ist, tangiert mich dieser aktuelle Fall natürlich besonders und ich habe mich aus diesem Anlass genauer über die Knochenmarkspende informiert und auch mit einem Spender gesprochen.

Zum Verfahren einer Knochenmarkspende grassieren viele Halbwahrheiten und Mythen aus früheren Zeiten.

Das Risiko bei einer Spende zu sterben oder bleibende Schäden davon zu tragen ist heutzutage minimal und es ist noch nichtmal unbedingt eine Vollnarkose notwendig!

Es gibt zwei Methoden Blutstammzellen zu entnehmen:

  1. Entnahme von Blutstammzellen aus dem Knochenmark des Beckenknochen unter Vollnarkose
  2. Herausfilterung von Blutstammzellen aus der Blutbahn mittels einer Art Dialysemaschine

Bei der Bohrung in den Beckenknochen trägt man die üblichen Risiken einer Vollnarkose und eines operativen Eingriffs. Als Nachwirkung hat man leichte Rückenschmerzen und ist eine Woche lang krank geschrieben. Das „Loch“ im Beckenknochen wächst wieder zu und alles ist so wie vorher.

Wer das Risiko einer Vollnarkose umgehen möchte, kann alternativ ein paar Tage lang Medikamente einnehmen, die die Blutstammzellenproduktion anregen, sodass es so viele Blutstammzellen im Körper gibt, dass sie nicht mehr „ins Knochenmark passen“ und daher in die Blutbahn ausgeschwemmt werden.
Die Prozedur des Herausfilterns dauert etwa vier Stunden und ist völlig schmerzfrei.
Keine Vollnarkose, keine Markbohrungen.

Wie läuft das Ganze ab?

  1. Typisierung
    • Bei der Typisierung lutscht ihr für ein paar Minuten auf einem Wattestäbchen rum oder es werden 5ml Blut abgenommen. Anhand der Blut-/Speichelprobe kann euer Stammzellentypus bestimmt werden
  2. Aufnahme in die Datenbank der DKMS
    • Eure Daten werden in die Datenbank eingetragen und stehen somit weltweit allen Leukämiekranken zur Verfügung, d.h. ihr helft nicht nur Helene sondern Tausenden von Menschen!
  3. Abgleich mit Patientendaten
    • Eure Daten werden mit den Daten von Helene und anderen Leukämiekranken abgeglichen
  4. Bei Übereinstimmung: Ansprache des Spenders
    • Sollte euer Typus auf den eines Patienten passen, werdet ihr gesondert angeschrieben. Der Patient weiß zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass ein Spender gefunden wurde, sodass ihr immer noch abspringen könntet, wenn euch die Entnahme nicht geheuer ist!
  5. Genauere Untersuchung des Spenders
    • Wenn ihr euch zur Spende entschließt, findet eine genaue ärtzliche Untersuchung statt um Risiken und übertragbare Krankheiten auszuschließen
  6. Vorbereitung des Spenders für die Knochenmarkspende
    • Wenn die ärtzliche Untersuchung positiv verläuft und ihr als Spender geeignet seid, werdet ihr erneut gefragt, ob ihr spenden wollt.
      Wenn nicht, könnt ihr immer noch abspringen.
      Wenn ihr weitermachen wollt, wird der Patient informiert und ihr werdet auf die Spende vorbereitet.
  7. Vorbereitung des Patienten für die Spende
    • Beim Patienten müssen die kranken Stammzellen abgetötet werden. Wenn ihr jetzt abspringt, stirbt der Patient binnen weniger Tage.
      Ich möchte euch damit keine Angst machen, sondern nur den Ernst der Lage unterstreichen. Hier geht es darum Leben zu retten!
  8. Entnahme der Blutstammzellen
    • Bei euch werden die Stammzellen entnommen, entweder unter Vollnarkose oder ambulant mittels „Blutfilterung“.
  9. Transplantation der Stammzellen
    • Die Stammzellen werden ganz schnell zum Patienten gebracht und transplantiert
  10. Nachsorge für Spender und Patient
    • Ihr werdet umsorgt und bekommt nach einigen Wochen bescheid, wie es dem Patienten geht.

Das klingt alles sehr ernst und das ist es auch. Ihr bekommt die Möglichkeit jemandem das Leben zu retten ohne euer Eigenes auf’s Spiel zu setzen.
Eine Knochenmarkspende ist aufwändiger als eine Blutspende und auch riskanter. Deshalb gibt es auch die vielen Untersuchungen und Vor-/Nachsorgen.

Damit wird sichergestellt, dass sowohl Spender als auch Patient alles heil überstehen.

Ich hoffe mit diesen von mir zusammengetragenen Informationen konnte ich euch die Angst nehmen und hoffe Euch am Freitag in der Brucerius Law School zu sehen.

Freitag, der 13. Februar 2009

Nach dem großen Aufruf möchte ich nun berichten, wie die Aktion abgelaufen ist. Ich war vor Ort und habe zusätzlich nach der Aktion ein Telefoninterview mit Bettina Steinbauer vom Aktionsteam der DKMS geführt.

Die Aktion lief von 14:00 bis 20:00 Uhr, allerdings war der Andrang so groß, dass die Pforten erst um 20:45 Uhr geschlossen wurde, damit auch wirklich jeder Spender die Möglichkeit hatte sich zu registrieren.

Insgesamt waren ehrenamtliche 280 Helfer im Einsatz.
In zwei Schichten haben 60 Helfer aus der Brucerius Law School die Registrierung der Spender übernommen. Weitere 60 Helfer, größtenteils Ärzte und Arzthelfer haben Blut abgenommen und 20 „Springer“ haben die Betreuung der Spender und die Versorgung der Warteschlange mit Tee, Kaffee und Brötchen übernommen.

Lediglich vier Vertreter der DKMS waren vor Ort nötig um die Organisation durchzuführen.
Die Warteschlange vor der Brucerius Law School

Ablauf der Typisierung

  1. 19:20 bis 19:45 Uhr: Ankunft am Ende der Schlange, Kaffee trinken, Brötchen essen und warten
  2. 19:45 bis 19:55 Uhr: Registrierungsformular ausfüllenDie Registrierung für die TypisierungDie Registrierung für die Typisierung
  3. 19:55 bis 20:10 Uhr: warten, Joghurt essen, Schlange stehen
  4. 20:10 bis 20:15 Uhr: Blutabnahme
  5. 20:15 bis 20:20 Uhr: Schlange stehen um Blutprobe und Registrierungsformular abzugebenAbgabe der BlutprobenAbgabe der Blutproben
  6. 20:20 bis 20:40 Uhr: Blogger und Freunde begrüßen

Photos von der kleinen Helene
Die DKMS verfügt zwar über eine eigenes Labor in Dresden; doch ist dieses aufgrund des großen Andrangs in Hamburg völlig überlastet und daher werden die Blutproben in externen Labors typisiert.

Die Ergebnisse der Typisierung liegen nach etwa vier bis sechs Wochen vor (also ca. am 15.03.2009) und findet aus kostengründen in einem Qualitätslabor in New York statt.
Von dort aus werden die Ergebnisse direkt an das zentrale Knochenmarkregister in Ulm übermittelt und dort tagesaktuell mit Patientendaten abgeglichen.

Für eine Typisierung fallen Kosten in Höhe von € 50,- an und daher hatte man am Freitag auch die Möglichkeit Geld zu spenden (entweder bar oder via EC-Karte). An Barspenden sind an diesem Tag von genau 5.542 Spendern über € 29.000,- Euro zusammen gekommen.
Trotz der subjektiv hohen Spendensumme ist dies nur ein Tropfen auf den heißen Stein, denn durchschnittlich hat jeder Spender nur € 5,23, und damit deutlich weniger als die benötigten € 50,-, gespendet.

Für die Spenden gibt es übrigens eine Spendenquittung, die dann bei der Steuererklärung eingereicht werden kann 😉 und gespendet werden kann natürlich auch nachträglich noch über die Internetseite der DKMS.

Ich hoffe Euch mit diesem Artikel einen guten Überblick über die Aktion für Helene und ein paar Hintergrundinformationen über die Knochenmarkspende gegeben zu haben, Fragen und Anregungen bitte hier in die Kommentare, Spenden ans DKMS.

Vielen Dank an Bettina Steinbauer für die freundliche Beantwortung aller Fragen 🙂

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